На рассмотрении законотворцев штата Калифорния находится законопроект, предписывающий уничтожать генетические данные людей после целевого применения. Американскими учеными выражена обеспокоенность тем, что данный документ значительно затруднит проведение испытаний, поскольку они чаще всего предполагают многократное применение большого массива данных. Конфликт представлен на портале Nature News.

Планируемый законопроект называется законом о сохранности генетической информации. При его вступлении в силу, врачу или ученому перед тем, как взять биоматериал больного для извлечения генетических данных, необходимо получить информированное согласие от пациента на забор образца, хранение и последующую обработку. Полученным данным будет присваиваться имя пациента, и уничтожаться после окончания целевого исследования.

По словам противников нового документа, он угрожает нормальному проведению научных исследований в штате. Для получения точных данных, к примеру, о связи какой-либо мутации с определенным заболеванием, ученым требуется обработать значительный объем исходной информации. На данный момент данные о последовательности ДНК человека применяются анонимно — образцы маркируют цифрами, а потому они не соотносятся с конкретным человеком. До взятия генматериала пациенты снова подписывают информированное согласие.

Обсуждаемый законопроект призван обязать исследователей получать от людей согласие каждый раз при проведении каждого последующего испытания. Поскольку для получения качественных статистических результатов требуется применение информации сотен людей, новый документ будет существенно тормозить и даже сделает невозможным полноценное проведение экспериментов.

По словам авторов документа, их целью не было создание помех работе ученых. Разработчики утверждают, что их задача — защита прав пациентов на охрану персональных данных. Комитетом по бюджетным ассигнованиям законопроект будет обсужден 25 мая. В случае одобрения документа, будет запущена обычная процедура рассмотрения и принятия документа соответствующими органами Калифорнии.

Следующая новость: Ревматоидный артрит и амебная дизентерия лечатся одним лекарством
Предыдущая новость: Генная терапия позволила частично восстановить двигательные функции парализованных детей